Pour diverses raisons, j'ai réitéré à plusieurs reprises la semaine dernière mes motivations pour être bénévole au CDISC. J'ai expliqué comment j'ai commencé à faire du bénévolat presque par hasard, sans savoir dans quoi je m'embarquais, et comment j'ai découvert que j'avais une véritable passion pour le SEND. J'ai également parlé de l'importance d'être impliqué dans le processus d'élaboration du SEND.
Avec l'assouplissement des fermetures et des restrictions, j'ai récemment pu emmener ma fille voir Hamilton. Initialement prévu pour 2020, le film est enfin de nouveau en production. L'un des grands numéros musicaux a pour accroche "in the room where it happens", qui fait référence au fait d'être partie prenante de décisions importantes, dans le cas de la pièce Hamilton, des décisions qui ont façonné les États-Unis.
Pour moi et mes collègues bénévoles du CDISC, il est important que nous soyons "dans la salle où cela se passe". C'est l'une des choses qui nous permet de parler de SEND avec autant d'assurance et d'autorité. Ce n'est pas une coïncidence si bon nombre des présentations sur le SEND qui ont eu lieu cette année lors de la conférence SOT à San Diego ont été faites par des bénévoles du CDISC. Ceux qui étaient "dans la salle où ça se passe".
Puisque nous parlons de SOT, je n'ai pas pu y assister moi-même, mais les rapports de mon équipe sur place suggèrent que pour de nombreuses personnes et organisations, la conversation est passée de "Qu'est-ce que SEND?", "Dois-je avoir SEND?" et "SEND est-il vraiment nécessaire?" à des discussions sur la visualisation de SEND et l'utilisation des données normalisées pour l'exploration, l'analyse d'études croisées et, en général, l'obtention d'une plus grande valeur à partir de ces données. En effet, pour de nombreuses organisations, il semble que l'on soit passé de la conversion de la quantité minimale de données requise à une volonté d'avoir de plus en plus de données dans SEND, tant sa valeur est grande.
J'ai commencé ce billet en disant que j'avais réitéré mes motivations pour le bénévolat, et le fait d'entendre parler de la valeur du SEND fait ressortir ma plus grande motivation : je crois au SEND. Je crois qu'il garantit que les médicaments expérimentaux administrés à des patients vulnérables dans le cadre d'essais cliniques sont plus sûrs. Je pense que le fait de disposer d'un plus grand nombre d'études dans le cadre du SEND permet de prendre de meilleures décisions et, en fin de compte, de disposer de médicaments plus sûrs et de meilleurs traitements. Je crois que le plus grand nombre de données dans SEND accélère en fin de compte le développement de médicaments et, pour paraphraser la déclaration de mission de ma propre organisation, il apporte de nouveaux traitements aux gens, plus rapidement.
J'espère que cette idée sera comprise même par le lecteur le plus occasionnel de ce blog. En fin de compte, SEND, bien qu'il ne soit qu'une pièce d'un vaste puzzle, améliore réellement le processus de développement des médicaments. C'est pourquoi, à l'instar de ce que m'ont dit de nombreuses organisations, je souhaite voir plus de SEND. Je veux voir plus d'études dans SEND. Je veux voir plus de types de données dans SEND. J'aime travailler avec les autres pionniers qui partagent le désir de voir au-delà de la conformité.
J'aime donc être "dans la salle où cela se passe", j'aime débattre du SEND et j'aime voir le SEND utilisé à meilleur escient parce que je crois en sa valeur.
Comme d'habitude, si vous souhaitez discuter de l'un ou l'autre de ces points, n'hésitez pas à m'envoyer un message à l instem.
Jusqu'à la prochaine fois,
Marc
