Vous n'avez pas besoin que je vous dise que SEND est la norme pour la représentation des données non cliniques, mais que penseriez-vous si je vous disais que rien qu'en regardant les données, il est assez facile de savoir quel logiciel et quelle organisation ont produit les ensembles de données SEND ? Cela vous paraît-il "normalisé" ?
Dans mon dernier article, j'ai évoqué l'idée que l'interprétation de la norme SEND est assez subjective. Les vétérans de SEND en sont bien conscients, mais cela surprend souvent les néophytes. Cette subjectivité conduit les organisations à interpréter SEND différemment, ce qui signifie que SEND est une norme que chacun applique légèrement différemment.
Il en résulte que le SEND est une "norme subjective", ce qui est en soi un oxymore.
Il y a plusieurs choses que je peux citer pour illustrer cette subjectivité, mais l'exemple le plus simple est que le Guide de mise en œuvre de SEND contient de très nombreuses déclarations qui impliquent ou déclarent carrément qu'il y a un choix dans la manière dont les données sont représentées dans SEND. Cela se traduit par des déclarations du type "Dans ce cas, le sponsor a choisi de représenter les données de la manière suivante...". Une recherche rapide montre plus de cinquante exemples où un tel choix est énoncé ou sous-entendu.
Comment en sommes-nous arrivés là ? Les personnes qui ont défini les premières versions de la norme SEND étaient animées des meilleures intentions et devaient tenir compte du paysage particulier qui s'offrait à elles. Ce paysage incluait les différentes façons dont les organisations représentaient ce qui était essentiellement les mêmes données ; et souvent, la seule source de données était les anciennes études au format PDF. En outre, il était prévu qu'aucune organisation n'aurait à modifier ses pratiques internes - mais avec le recul, nous avons appris quelque chose de très différent. J'ai déjà évoqué dans ce blog la naïveté de penser que SEND ne modifierait pas les pratiques de collecte de données, mais à l'époque, c'était l'intention. Par conséquent, la norme devait être flexible. Elle ne pouvait pas être trop prescriptive. Nous ne pouvions pas avoir une norme qui exigeait des informations, des données ou des métadonnées qui n'étaient jamais collectées. C'est pourquoi de nombreuses variables SEND offrent un certain niveau de choix quant à la nécessité ou non de les remplir.
Il en résulte une norme où certains concepts sont définis de manière très vague. Comme le savent tous les experts SEND, le domaine des signes cliniques est probablement le plus grand contrevenant. La seule variable réellement normalisée ici est la catégorie. Les autres variables offrent un choix considérable quant à la manière dont les données sont représentées et aux variables à remplir.
Il existe de nombreux autres domaines que nous pourrions également citer comme exemples de SEND nécessitant un avis subjectif. Les variables temporelles, par exemple. Cette semaine encore, nous avons débattu de la population de l'étiquette nominale. Pourtant, nous pourrions également débattre de la combinaison de variables temporelles qui pourrait et devrait être remplie.
Nous pourrions également en dire beaucoup sur la nature subjective de la conception des essais, mais je pense que j'en ai dit assez pour exprimer mon point de vue général :
Nous sommes tous confrontés à la question de savoir comment nous choisissons de représenter nos données dans une norme qui peut être très subjective.
Dans un prochain billet, je discuterai peut-être des avantages et des inconvénients d'une norme aussi souple.
Jusqu'à la prochaine fois,
Marc
