"SEND n'est qu'une représentation électronique de votre rapport d'étude.
C'était ma phrase fétiche. J'y croyais vraiment. C'est ce que le monde semblait être il y a quelques années. J'en pensais chaque mot.
Le concept est admirable, mais la réalité semble s'éloigner de plus en plus. L'objectif était que l'industrie dispose d'une représentation normalisée des résultats de l'étude afin qu'ils puissent être échangés par voie électronique, car auparavant, ils se présentaient sous la forme de rapports PDF qui, bien que très lisibles par l'homme, sont loin d'être lisibles par une machine. Les données seraient collectées et les rapports produits normalement. Le seul changement serait que le rapport d'étude serait désormais accompagné des fichiers correspondants contenant les données.
Je disais donc aux gens : "SEND n'est qu'une version électronique du rapport d'étude". Quelle naïveté ! Le monde devait sembler si simple.
Aujourd'hui, j'ai entendu parler d'un ORC qui refuse désormais de produire SEND 3.0 parce qu'il a modifié ses pratiques de collecte de données pour SEND 3.1. Mon jeune moi aurait été scandalisé à l'idée que non seulement la norme SEND, mais aussi une version particulière de SEND, dicte la manière dont les données sont collectées.
Pourtant, compte tenu de la situation actuelle, je sais que c'est assez raisonnable pour diverses raisons. La principale est sans doute la modification importante des données histo-pathologiques introduite dans SEND 3.1. Dans le cadre d'une démarche visant à mieux comparer les résultats microscopiques d'une étude à l'autre, SEND 3.1 a introduit des termes contrôlés et une spécification beaucoup plus stricte des résultats histologiques. Si ces données n'ont pas été collectées à l'aide d'un glossaire compatible avec SEND 3.1, la conversion rétrospective des données dans SEND poserait des problèmes. Au mieux, cela prendrait du temps, et au pire, cela pourrait s'avérer presque impossible sans la présence d'un pathologiste pour décortiquer tous les résultats.
Un autre point à prendre en considération est l'idée que nous ne voulons pas toujours que le rapport et l'ensemble de données SEND correspondent. "Tu veux dire que les données SEND sont différentes de celles du rapport d'étude ?Je m'entends demander avec horreur par mon cadet. En fait, oui. Il arrive que les données d'une page soient filtrées, formatées ou même résumées afin de correspondre au mieux à cette page. Un ensemble de données SEND n'est pas soumis à de telles contraintes. Cette notion est revenue sur le tapis cette semaine. Il arrive que des sujets soient observés et que seules les anomalies soient mentionnées dans le rapport afin de gagner de la place. Le rapport comporte également une ligne d'explication. Cependant, dans l'ensemble de données SEND, tous les enregistrements devraient apparaître, et le consommateur des données peut ensuite les filtrer à l'aide de ses propres outils s'il le souhaite.
Le même principe pourrait s'appliquer à des données telles que la consommation alimentaire dans le cadre d'une étude à plus long terme, qui peuvent être collectées quotidiennement, mais rapportées hebdomadairement. Il est donc tout à fait possible que les données de la page soient résumées à un niveau légèrement supérieur à celui des données de SEND.
Les exemples que nous avons évoqués ici sont probablement les plus évidents, mais il en existe bien d'autres.
Nous y voilà, et je repense à la naïveté des opinions de mon ancien moi. D'un point de vue conceptuel, la notion selon laquelle "le SEND n'est qu'une représentation électronique de votre rapport d'étude" conserve une part de vérité, mais une fois que l'on entre dans les détails, on constate tellement d'exceptions à cette notion que l'idée même peut parfois sembler farfelue.
Comme d'habitude, envoyez-moi un courrielinstem pour me faire part de vos réflexions sur le sujet, que vous soyez d'accord, pas d'accord ou que vous vous demandiez simplement ce que je peux bien raconter.
Je vous laisse sur une dernière réflexion : "Comment écrit-on une bonne blague ?", "Je commence par un rire et je travaille à rebours! Bien qu'il s'agisse d'un gag bon marché en soi, il y a une leçon à en tirer : Commencer en pensant à la fin. La fin était autrefois un rapport d'étude, mais aujourd'hui, c'est aussi l'ensemble de données SEND.
Jusqu'à la prochaine fois,
Marc
